¿Quiere marcar la diferencia? Una defensora del autismo comparte sus consejos
Susana (Susy) Pérez es madre soltera de tres niños autistas: Mason, de 10 años, Robert, de 6, y Jacob, de 3. Cuando diagnosticaron al mayor, se propuso aprender todo lo posible para ser la mejor defensora de sus hijos.
En medio de los vibrantes colores y sonidos de México, Susy comenzó un recorrido que la llevaría a superar las barreras lingüísticas y culturales y a obtener un máster en educación especial. Pero eso fue solo el principio. Hoy, en el corazón de Rio Grande Valley (Texas), ella está cambiando la situación de innumerables familias hispanas. Autismo en mi Vida, su organización pionera sin ánimo de lucro, no solo ofrece apoyo bilingüe, sino que está revolucionando la forma en que las familias hispanohablantes perciben y abordan el autismo. Y con la plataforma de la Red de Liderazgo en Defensa de Autism Speaks, Susy está ampliando su mensaje: capacitar a otros para que se conviertan en defensores y agentes de cambio por derecho propio.
Sumérjase en nuestra exclusiva entrevista, en la que Susy relata su inspirador recorrido hasta convertirse en defensora del autismo y ofrece valiosas ideas a las familias deseosas de impulsar el cambio en sus comunidades.
¿Tiene alguna pregunta? Póngase en contacto con nuestro Equipo de Respuesta al Autismo para obtener ayuda en español (1-888-772-9050, ayuda@autismspeaks.org) e inglés (1-888-288-4762, help@autismspeaks.org)
Se ha convertido en un faro de esperanza y guía para muchos en su comunidad. ¿Cómo le ayudaron sus primeras experiencias a convertirse en la defensora y madre que es hoy?
Antes del diagnóstico de autismo de Mason, no conocía a nadie que tuviera un hijo con discapacidad. Al principio fue muy abrumador, porque no tenía ni idea de lo que estaba haciendo. Sabía que mi hijo tenía derechos, pero no conocía el sistema. No entendía la ley. No sabía muy bien inglés y la educación especial me parecía una lengua extranjera.
En aquel momento, no había muchos recursos en español en mi zona, así que decidí volver a estudiar y obtener un máster en educación especial para aprender a defender a mi hijo. Nunca pensé que utilizaría mi título para otra cosa que no fuera ayudar a mi propio hijo, pero me di cuenta de que podía compartir la información que había aprendido y ayudar realmente a otras personas de mi comunidad.
Lo que me inspiró para convertirme en la madre que soy hoy fue ver a mi madre hacer lo mismo cuando yo era niña, porque yo también crecí con una discapacidad. Cuando era pequeña, tartamudeaba mucho, hasta el punto de que me acosaban y me costaba ir a la escuela o incluso levantarme de la cama por las mañanas. Eso fue realmente traumatizante de niña. Crecí en México, y mi madre viajó conmigo por todo el país intentando de todo para ayudarme. Recuerdo lo fuerte que ella era, pero lo sola que se sentía. Por aquel entonces yo no sentía que tuviera voz, pero mi madre se aseguró de que mi voz fuera escuchada. Así que eso es lo que estoy haciendo ahora por mis propios hijos. Somos un equipo: quiero que se escuche su voz y que sean felices e independientes, lo que sea que eso signifique para ellos.
¿Cómo ha evolucionado Autismo en mi Vida hasta convertirse en un recurso crucial y una comunidad muy unida para las familias necesitadas?
Hace ocho años formé Autismo en mi Vida con cuatro padres y madres que conocí en la consulta de terapia de mi hijo. Era un grupo muy pequeño y lo único que queríamos era encontrar gente con la que poder hablar, alguien que entendiera por lo que estábamos pasando y alguien a quien pudiéramos hacerle preguntas. Vivimos en una comunidad muy pequeña, así que no teníamos muchos recursos y todo estaba en inglés. Todas las capacitaciones que encontramos en español eran fuera de EE. UU. y no se aplicaban a nosotros.
Ese pequeño grupo creció y empezamos a traer a ponentes para ofrecer oportunidades de capacitación a los padres locales. Entonces ocurrió la COVID y descubrimos que podíamos utilizar Zoom para impartir las capacitaciones. Ahora, organizamos cursos de capacitación gratuitos con interpretación en directo porque somos conscientes de la necesidad de información en español en nuestra zona.
Nunca pensamos que Autismo en mi Vida se convertiría en un recurso real, pero está marcando la diferencia en muchas vidas. Estamos colaborando con otras organizaciones y entidades sin ánimo de lucro para ofrecer más recursos a las familias. He estado trabajando con la Universidad de Texas, Rio Grande Valley (UTRGV) en un programa que enseña a los padres y madres estrategias basadas en pruebas para ayudarles con la comunicación, el comportamiento y las habilidades sociales. También estamos ayudando a reclutar familias para el programa de Capacitación en habilidades para cuidadores en la UTRGV.
Estos programas ayudan a las familias a sentir que pueden hacerlo y que no están solas. Pero creo que lo más importante es que estamos construyendo una comunidad. Conectamos a los padres entre sí. Vamos juntos a las fiestas de cumpleaños, nos vemos en la feria, y es muy agradable tener esa segunda familia y ese sistema de apoyo. Eso marca la diferencia.
¿Cómo pueden los interesados aprovechar su plataforma para acceder a cursos de formación y unirse a esta comunidad de apoyo, asegurándose de que no están solos en su recorrido?
Tenemos una página pública en Facebook a la que cualquiera puede darle “Me gusta”, así como un grupo privado de Facebook solo para padres y madres locales de Rio Grande Valley. Siempre publicamos nuestros cursos en nuestra página web, son gratuitos y están abiertos a todo el que quiera participar. Viene gente de todas partes y, como hay interpretación en directo, cualquiera que esté interesado puede beneficiarse de la capacitación. También tenemos un sitio web donde compartimos información, un calendario de eventos, capacitaciones y recursos para todos. ¡Únase a nosotros! Forme una comunidad, porque es un camino largo y solitario si deja que lo sea, y no tiene por qué ser así.
Navegar por el mundo del autismo en el seno de una familia y de una comunidad más amplia requiere a menudo defensa, conexión y valentía. ¿Puede compartir con nosotros sus consejos sobre cómo las familias pueden convertirse en defensores más fuertes para marcar la diferencia?
Si está en una cena familiar, empiece por informar a sus familiares sobre el autismo. Al hacerlo, ayuda a los demás. Sus hijos van a ser vecinos de alguien, compañeros de trabajo de alguien, maridos o esposas de alguien. Así que tenemos que asegurarnos de que todo el mundo esté educado y concientizado, y para eso hace falta un pueblo. Al educar a su propia familia y abogar en su propio hogar, ya es usted un líder. Ya está marcando la diferencia y no solo está ayudando a sus hijos, sino también a los míos.
También es importante formar su propia comunidad, su propio pueblo, y tratar de establecer conexiones con la gente que le rodea. Hay que salir un poco de la zona de confort. Si está esperando a su hijo en el terapeuta, dese la vuelta y entable conversación con la mamá que tiene al lado. Eso va muy lejos, porque establece una conexión, luego empieza a verla todas las semanas y al cabo de nada ya está tomando un café con ella.
Si participa en reuniones con otros padres, ¡hable! Comparta su historia, porque su historia es suya y es poderosa y es única. Nunca sabe quién necesita oír lo que tiene que decir, y nunca sabe a quién está inspirando.
Y por último, sepa que no pasa nada por hacer preguntas y pedir ayuda. En nuestra cultura, estamos educados para hacer las cosas solos, pero pedir ayuda no nos hace menos. Le sorprenderá lo increíble que es todo el mundo en esta comunidad y cómo todo el mundo quiere ayudar. Lo acogerán con los brazos abiertos. No tenemos que hacerlo solos y podemos encontrar gente increíble dispuesta a ayudarnos.
¿Cómo le ha transformado personalmente la defensa del autismo y cómo ve su efecto dominó a la hora de inspirar y capacitar a otros para marcar la diferencia?
Creo que este recorrido me ha hecho mejor persona y ha dado sentido a mi vida. Siento que puedo hacer mucho para ayudar a los demás. Me he convertido en una mejor defensora de mis hijos y estoy enseñando a otros a ser defensores de sus hijos. A nuestra manera, todos podemos marcar la diferencia. Puedo experimentar milagros todos los días de mi vida y estoy muy agradecida por ello.
