Me encantan las vacaciones: las visitas a los familiares, los olores, las canciones y el caos de todo ello. Sin embargo, mi hijo de 17 años, Jackson, que tiene autismo profundo, no comparte todo mi entusiasmo. A lo largo de los años, he aprendido a ajustar mis expectativas sobre lo que creía que debíamos hacer para celebrar las fiestas y, en su lugar, simplemente hacer lo que funciona mejor para mi hijo y nuestra familia. Espero que algunas de nuestras estrategias te resulten útiles.

Prepara a tu hijo con fotos

Enseñar cuentos puede ser de gran ayuda durante las vacaciones, desde llenar los días libres del colegio hasta una fiesta en casa de un amigo o una visita a Papá Noel en el centro comercial. Hay muchos cuentos prefabricados disponibles en Internet que pueden ayudar a tu hijo a prepararse para las próximas celebraciones navideñas. También puedes crear los tuyos propios utilizando tu smartphone o nuestro sitio web.

Reduce el estrés, para ti y para tu hijo

Recuerda que tu hijo con autismo a menudo es capaz de captar tu "fa-la-la-estrés". Es importante que te tomes unos minutos para ti aquí y allá, para que puedas mantener el nivel de caos al mínimo durante las vacaciones. Respiraciones profundas, abrazos, una taza de café o unos minutos a solas en el baño pueden ser todo lo que necesites para seguir adelante.

Lleva una bolsa con objetos o juegos familiares a los sitios nuevos

A mi hijo le encanta ver "Barrio Sésamo" en su iPad, así que siempre me aseguro de llevarlo (con carga completa y batería de reserva) a cualquier lugar al que vayamos durante las vacaciones: al centro comercial, a casa de la abuela e incluso al culto. Es posible que muchos niños quieran llevar sus juguetes favoritos, libros, videojuegos o artículos de consuelo para sentirse apoyados y cómodos en entornos nuevos durante las vacaciones.

No pasa nada por pedir ayuda

Con suerte, tu familia ampliada querrá facilitarte las cosas en tus viajes y visitas. Hazles saber CÓMO pueden ayudar y qué se puede esperar a menudo de tu hijo. A Jackson le gusta estimular verbalmente y aletear, y eso a menudo puede suscitar miradas extrañas. Siempre es bueno compartir las cosas que le gustan/disgustan/etc. a tu hijo para que tu familia pueda ayudarle a sentirse más a gusto en su casa. A veces llevamos nuestra pulsera o gorro de Autism Speaks para ayudar a educar a los que nos rodean en el centro comercial o en el supermercado. También aprovechamos los eventos sensorialmente amigables que hay a nuestro alrededor, como Santa Cares, que Autism Speaks organiza con los Programas Cherry Hill de todo el país. Puedes obtener más información sobre este evento de Papá Noel respetuoso con el autismo cerca de ti aquí y encontrar otros eventos locales aquí en nuestro calendario.

Intenta mantener una rutina siempre que sea posible

Uno de los mayores retos para muchos autistas es el cambio de horario. Salir del colegio, no ir a la cama y los lugares nuevos pueden desencadenar una crisis en Jackson. Sin embargo, proporcionarle un horario visual diario (que también puede hacerse en su iPad) nos ayuda a mantener el rumbo. Las vacaciones son sinónimo de cambios, pero cuanto más podamos mantener nuestra rutina, mejor para todos. También intentamos programar tiempo extra en su clínica terapéutica para ayudar a reducir el tiempo de inactividad fuera de la escuela.

Crea un plan de seguridad

Uno de los aspectos más aterradores del autismo de Jackson son sus fugas. Se ha escapado de casa en varias ocasiones. Es más importante que nunca durante las ajetreadas vacaciones y las fiestas multitudinarias que alguien tenga "ojos asignados" a tu hijo. En casa, ahora tenemos un sistema de alarma completo, pero tenemos una alarma portátil que utilizamos en los hoteles o en otras casas para su habitación de viaje. Puedes obtener más información sobre la prevención de la deambulación en nuestro sitio web.

Dale su comida favorita en ese día especial

En el pasado, hemos tenido más crisis por la comida (o por la falta de ella) de las que puedo recordar. Las comidas tradicionales de las fiestas, como el pavo y el jamón, la salsa de arándanos y la tarta de nueces, pueden parecerme deliciosas, pero mi hijo no come nada de eso. En lugar de que su abuela se sienta insultada por no comer su cena especial, siempre nos aseguramos de tener 1 ó 2 platos "aprobados por Jackson" para que sepa que puede acompañarnos en la mesa navideña, ¡aunque sea guacamole y judías refritas!

Prepara el viaje con tiempo

Quizá vueles por primera vez o vayas a hacer un viaje en coche más largo de lo normal. Asegúrate de prepararte con tiempo y de poner en marcha planes especiales para tu hijo. Autism Speaks tiene estupendos recursos para viajes en nuestro sitio web, y yo siempre animo a las familias a que llamen a TSA Cares para que se puedan hacer adaptaciones para su vuelo. Esto es aún más importante durante los viajes de vacaciones, cuando los aeropuertos están más concurridos y son más ruidosos de lo normal. 

• Enlace de TSA Cares: http://www.tsa.gov/traveler-information/travelers-disabilities-and-medical-conditions
• Número gratuito de TSA Cares: 1-855-787-2227
• Correo electrónico: TSA-ContactCenter@dhs.gov

Proporciona un espacio seguro y tranquilo si tu hijo se siente abrumado

Jackson lleva auriculares reductores de ruido cuando estamos fuera, pero ni siquiera ellos pueden detener siempre el tintineo de la conmoción navideña. Es bueno tener una habitación designada en casa de un familiar o en un lugar de culto al que tu hijo sepa que puede ir cuando se sienta abrumado. Incluso atenuar las luces y los sonidos en una habitación pequeña puede ser útil. También es un buen momento para sacar esa bolsa de objetos que trajiste de casa y que podrían distraerles y/o tranquilizarles.

Respira hondo y disfruta de las nuevas tradiciones navideñas con tus seres queridos

Cuando Jackson fue diagnosticado por primera vez a los 2 años, me molestó durante años que no le gustara desenvolver los regalos con el resto de nosotros en Navidad. Ahora he aprendido a poner todos sus regalos en una gran bolsa para que pueda sacarlos cuando quiera a lo largo del día, ¡o de la semana siguiente! También echo de menos poner adornos especiales en mi árbol (¡él los quita todos y a menudo pone cosas al azar!), pero ahora añadimos luces, guirnaldas y cintas adicionales para que nuestro árbol sea igual de bonito. Nuestra nueva rutina de Nochebuena consiste en ir a un espectáculo de luces desde el coche, ya que le gusta mirar las luces. Puede que este no sea el tipo de vacaciones que tiene todo el mundo, pero es lo que funciona para Jackson y, a su vez, para toda la familia. Las vacaciones son un momento para estar juntos, para compartir risas y celebrar la familia. Recuerda que las Fiestas no son perfectas para nadie (¡pregúntale al viejo Clark Griswold!), así que disfrutad de este tiempo juntos, con adornos de queso y todo.

Sobre la autora

J-Jaye Hurley es miembro del Equipo de Respuesta al Autismo (ART) de Autism Speaks, que puede proporcionarte herramientas, recursos e información para ayudarte a ti y a tu familia a navegar por el mundo del autismo. ¡También es una amante de los puntos de explicación! Nunca ha encontrado una frase o situación en la que no pueda utilizarlos. Y todos somos mejores gracias a su entusiasmo. Tú también lo serás si te pones en contacto con ella. Descubre cómo:

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