Conoce a Maria

Cuando su hijo, Daniel, tenía tres años, Maria Russo no dejaba de preocuparse por su futuro.  Cada día que pasaba, María notaba más retrasos en las habilidades comunicativas de Daniel y aún más dificultades con comportamientos desafiantes. Pero María no permitió que los abrumadores sentimientos de desesperanza y miedo a lo desconocido le impidieran encontrar respuestas para su hijo, por desalentador que fuera el camino.

En 1987, la búsqueda de respuestas por parte de María la condujo a la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos con Autismo (SOVENIA), la primera organización de este tipo en el país dedicada a mejorar la vida de las personas con autismo. Según su sitio web, SOVENIA se fundó en 1979 y es un centro de diagnóstico para niños, adolescentes y adultos con autismo, que ofrece servicios de detección con un enfoque biomédico y funcional y hace hincapié en los aspectos nutricionales para mejorar la calidad de vida. 

Fue en SOVENIA donde Daniel fue diagnosticado con autismo y donde comenzó oficialmente el viaje de María como defensora del autismo durante toda su vida. Poco después de su diagnóstico, María se unió a SOVENIA como voluntaria, impulsada por un nuevo propósito. Con el apoyo de la Dra. Lilia Negrón, fundadora de SOVENIA, se dedicó a estudiar e investigar el autismo, cambiando la vida de innumerables personas. Durante las tres décadas siguientes, María seguiría trabajando en la organización, ocupando varios cargos, incluido su actual puesto de presidenta. 

Bajo el liderazgo de María, SOVENIA se ha convertido en un recurso crucial para las familias de Venezuela. La organización ofrece servicios de divulgación y concienciación, formación, terapias e investigación, algo inimaginable cuando ella se unió a la organización. El viaje de María refleja la experiencia de muchas familias de todo el mundo que han encontrado apoyo a través de organizaciones como Autism Speaks, que ofrece una gran cantidad de recursos, incluida información sobre servicios de intervención temprana, recursos y herramientas que cambian la vida, investigación pionera y esfuerzos de defensa críticos.

Conozca mejor a María, a su hijo Daniel y su inspiradora historia de defensa de la comunidad autista en esta entrevista: 

¿Qué la motivó a abogar por la comunidad autista en su país?

La principal motivación para abogar por la comunidad autista en mi país fue mi hijo Daniel, con el que llegué a SOVENIA cuando tenía tres años y muchas preguntas sobre su futuro. Mi viaje sirvió para acompañar a muchas otras familias que empezaron después de mí. Paso a paso, me convertí en voluntaria para difundir información sobre lo que es el autismo; caminar por las calles con mi hijo también sirvió de paso para concienciar y hacer saber a los demás que el autismo existía y que nuestros hijos son ciudadanos, como todos los demás. Como era traductora, el fundador de SOVENIA (el Dr. Negrón) puso en mis manos un mundo de conocimientos que yo ayudaba a traducir para llegar a las personas interesadas, ya fueran padres o profesionales que trabajan con nuestros hijos.   

¿Cuáles son algunos de los retos a los que se enfrentan las familias que tienen seres queridos con autismo en Venezuela?   

Son muchos los retos a los que se enfrentan las familias venezolanas. En primer lugar, los salarios en Venezuela son exiguos para la mayoría de las personas y, en consecuencia, muchas familias que tienen seres queridos con autismo se quedan sin acceso a servicios sanitarios y educativos,     

Segundo, sólo existen algunas organizaciones a nivel público para atender a las familias. Las privadas que existen surgieron en épocas en que la incidencia del autismo no era tan alta como ahora, por lo que por un lado no damos abasto, y por otro, las familias no pueden pagar lo que nuestras instituciones privadas piden para cubrir los servicios. El tema de la recaudación de fondos para poder ayudar no está al alcance de todas las organizaciones.   

En tercer lugar, no hay suficientes especialistas formados a nivel educativo y psicopedagógico. Tampoco hay suficientes médicos que sepan de autismo ya que apenas están dando pasos en algunas universidades con especializaciones dictadas por los pocos que hay en el país.    

Otro problema que debo mencionar es la inclusión de las personas con autismo en las instituciones educativas. Las escuelas argumentan que no están preparadas para recibir alumnos autistas. En la mayoría de los casos, se niegan a admitirlos en los centros académicos o limitan el número de personas del espectro que pueden recibir en sus aulas ya que no cuentan con personal preparado para atenderlos debido a la mayor cantidad de atención que requieren. En algunos casos, limitan el tiempo que pueden permanecer en los colegios o exigen el acompañamiento de un tutor diariamente con el niño.  

Llamamos a esta serie "Aliado de la comunidad". ¿Qué significa para ti ser una aliada o apoyo de la comunidad del autismo?   

Estar dispuesto a atender y escuchar a cualquier persona que se acerque a nosotros para expresar una inquietud o necesidad con respecto a su familiar con autismo o a la persona con autismo directamente. Buscar formas de ayudar y crear alianzas con otras personas que puedan ayudar. Esto sólo a veces es posible en el país debido a la falta de recursos económicos y de profesionales especialistas sensibilizados. También es ir donde pueda ser útil para difundir información y dar apoyo a otras comunidades de padres de autistas en el país.   

Nos encantaría colaborar con Autism Speaks dentro de nuestras áreas de competencia. Esto consiste en difundir lo que la organización considere que puede ayudar y beneficiar a nuestra comunidad con los excelentes materiales que han adaptado a nuestra realidad.     

¿Qué consejo daría a las personas que quieren ser aliadas de la comunidad autista?   

Que tengan la mente y el corazón abiertos para comprender realidades que quizá nosotros no comprendamos, que ser diferente no es estar fuera de este mundo, sino que formamos parte de él, y que nuestros hijos necesitan tanta comprensión y aceptación como sea posible, y que estemos dispuestos a ayudar y a no juzgar a los padres y familias que conviven con una persona con autismo.  

Más información sobre SOVENIA.