Llevar el apoyo centrado en la familia a la comunidad latina

Cuando Georgina Pérez Liz emigró de México a Filadelfia hace 18 años, no podía prever hasta qué punto su vida se entrelazaría con el mundo del autismo. Después de que a su hijo Xavier le diagnosticaran autismo, cambió su carrera de la neurociencia a la investigación del autismo, dedicándose a dotar a los padres latinos de las herramientas que necesitan para apoyar a sus hijos. Ahora, como investigadora del Instituto de Autismo AJ Drexel, su trabajo en detección e intervención tempranas está teniendo un profundo impacto en las comunidades hispanas y latinas, tanto en Estados Unidos como en el extranjero.

Mediante la ampliación de programas dirigidos por los padres como el Programa de capacitación en habilidades para cuidadores (CST) de la Organización Mundial de la Salud, desarrollado con el apoyo de Autism Speaks, está reduciendo las distancias culturales y creando sistemas de apoyo adaptados a las necesidades específicas de las familias hispanas y latinas. A medida que amplía sus esfuerzos de México a Filadelfia, su compromiso con el avance de la investigación y el apoyo al autismo sigue creciendo, aportando esperanza y soluciones prácticas a innumerables familias.

¿Tiene alguna pregunta? Póngase en contacto con nuestro Equipo de Respuesta al Autismo para obtener ayuda en español (1-888-772-9050, ayuda@autismspeaks.org) e inglés (1-888-288-4762, help@autismspeaks.org)

¿Qué la llevó a adentrarse en el mundo de la investigación sobre el autismo?

Mi hijo mayor, Xavier, que ahora es adolescente, está dentro del espectro. Cuando tenía unos 2 años, empezamos a notar que había diferencias en su desarrollo, así que buscamos servicios de intervención temprana para él. Incluso con esos servicios, tuvimos que sortear múltiples obstáculos para conseguir una evaluación del autismo. 

Incluso como inmigrante en una posición muy privilegiada, seguía habiendo muchas barreras. Así fue como empecé a interesarme por la investigación sobre el diagnóstico del autismo y los modelos de intervención dirigidos por los padres, como el CST. Por el camino, conocí a otras familias latinas que la estaban pasando fatal en la misma situación, y quise ser parte activa en ayudarles a navegar por este proceso, especialmente a las familias que eran hispanohablantes monolingües.

Cuando Xavier empezó la guardería, empecé a buscar contactos profesionales para reorientar mi carrera hacia la investigación del autismo. Pensé que era un buen paso para mí, sabía que mi formación médica y mi experiencia en neurociencia aportarían una perspectiva importante a la investigación del autismo, pero en el aspecto personal, también sabía que el autismo estaba presente en mi vida y quería que mi trabajo tuviera más sentido. Empecé a trabajar como voluntaria en grupos locales de apoyo a padres, lo que me ha dado la oportunidad de ayudar a las familias a afrontar el diagnóstico y comprender que pueden ser poderosos defensores de sus hijos. 

A través de este camino que he recorrido con Xavier, he aprendido lo importante que es que los padres aprendan sobre el autismo en casa, porque no sólo pueden ayudar a su hijo, sino que también los convierte en defensores más fuertes. Es muy valioso contar con apoyos y servicios profesionales, tanto en atención médica como en educación, pero educar a los padres les da una sensación de suficiencia y eficacia que no puede sustituirse por ningún otro servicio.

¿Puede hablarme un poco de su trabajo?

Me interesa mucho avanzar en la investigación del autismo en poblaciones hispanas aquí en EE. UU. y también en poblaciones hispanohablantes en el extranjero. La mayor parte de mi trabajo se centra en la detección y la intervención tempranas del autismo, pero me interesa especialmente la intervención mediada por los padres. Así es como me involucré en el programa CST.

En los últimos años, he trabajado con socios comunitarios para adaptar e implantar el programa CST para hispanohablantes, primero en México y ahora en Filadelfia. Creo firmemente que las poblaciones hispanohablantes de estas dos zonas se beneficiarían de este programa y que puede ser de gran ayuda para los padres en todos los entornos.

En Drexel, aparte de la investigación en salud pública que realizamos, muchos de nuestros estudios tienen un componente clínico. Traemos a las familias para evaluarlas o incluso para intervenir, y nos esforzamos por incluir a familias hispanohablantes desde el principio para que nuestros estudios representen a esta población. Para mí, este trabajo me ha ayudado a cerrar el círculo en el sentido de que recorrí con mucha dificultad el camino hacia un diagnóstico con mi hijo, y ahora estoy ayudando a otros a acceder a un diagnóstico. 

¿Cuáles son los mayores obstáculos a los que se enfrenta la comunidad latina e hispana del autismo?

Existe una barrera lingüística y otra cultural. En la cultura latinoamericana, el autismo sigue estando muy estigmatizado. Dado que tiene manifestaciones conductuales, se asocia muy a menudo con los estilos de crianza, la disciplina y la dinámica familiar. También faltan servicios y ayudas que incluyan el idioma y tengan en cuenta la cultura de los padres y cuidadores, que no niegan a los niños crecer bilingües y biculturales.

¿Cómo aborda el programa CST las necesidades específicas de las familias hispanas y latinas?

Me encanta el CST porque aprovecha las actividades cotidianas para ayudar a los padres a establecer un vínculo más fuerte y una mejor comunicación con su hijo, y también les ayuda a aprender cómo apoyar a su hijo en estas actividades diarias. Para las familias latinoamericanas y de origen hispano, todas estas rutinas familiares son muy importantes. Las culturas latina e hispana están muy centradas en la familia; la familia es uno de los ejes que rigen nuestra sociedad. Hacer que los padres participen activamente en el aprendizaje y el desarrollo de sus hijos es realmente estimulante, porque los padres latinos ya están realmente involucrados y quieren formar parte de ello para sus hijos.

¿Cuál ha sido el aspecto más gratificante de su trabajo?

Para mí ha sido gratificante mantener conversaciones con los padres en las que les comunico el diagnóstico de autismo de su hijo de forma esperanzadora y orientada a la acción. Muchas familias se sienten perdidas y desorientadas por la abrumadora cantidad de información que encuentran en Internet, y no saben qué consejos seguir. Cada vez que hablo con una familia, me hablan de noches en vela navegando por Internet en busca de algo que pueda ayudarles a ayudar a su hijo.

A menudo entablo conversaciones con los padres sobre lo que pueden hacer para apoyar a su hijo y las ventajas de tener un diagnóstico de autismo. Y dicen que esas conversaciones les dan esperanza, y realmente siento que eso es muy gratificante.

¿Cómo pueden participar las familias en la capacitación de cuidadores?

Comenzaremos el reclutamiento para nuestro sitio de CST en Filadelfia en las próximas semanas, así que si usted es un padre, madre o cuidador de habla hispana en Filadelfia que está interesado en participar, por favor póngase en contacto conmigo en gmp69@drexel.edu.

Los padres de otras comunidades también pueden buscar un centro CST cercanoo participar en el programa virtual de CST, eCST.

Obtenga más información en autismspeaks.org/CST.