Conoce a Karelix

Durante más de dos décadas, Karelix Alicea ha sido un pilar de apoyo para la comunidad autista. Su compromiso de ayudar a los niños diagnosticados con autismo y a sus familias se ha convertido en la misión de su vida. Como analista de conducta certificada por la Junta (BCBA, por sus siglas en inglés) y especialista en desarrollo infantil (ITDS, por sus siglas en inglés), trabajando con niños diagnosticados con autismo y otros retrasos en el desarrollo desde 2001, y actualmente completando su doctorado en Liderazgo organizacional y análisis de conducta aplicado (ABA, por sus siglas en inglés), su compromiso con la comunidad autista en el sur de Florida es tan profundo como sus raíces puertorriqueñas.

A lo largo de su carrera, Karelix ha visto de primera mano las dificultades que tienen las familias hispanas con los elevados costos de las terapias y los tratamientos. Servir a la gran comunidad de Miami ha alimentado su pasión por ayudar a las comunidades desatendidas, especialmente a las familias hispanas con seres queridos en el espectro autista. En la actualidad, es fundadora y presidenta de Lotus Behavioral Interventions y Lotus Children, una organización sin fines de lucro dedicada a proporcionar terapias ABA y recursos a niños autistas desfavorecidos de todo el mundo. También es cofundadora de la Miami Association for Behavior Analysis (Asociación de Miami para el Análisis de la Conducta).

Karelix atribuye su inspiración para la defensa personal en sus comunidades locales a Autism Speaks y a sus dedicados esfuerzos en este campo, que han conseguido que más de 200 millones de personas en todo Estados Unidos tengan acceso a un seguro médico para terapias relacionadas con el autismo. Encontrar la información que necesita para tomar decisiones informadas sobre su futuro y el de su familia puede ser difícil y varía según el estado, y saber qué apoyo está disponible para las personas con autismo en su área puede hacer un mundo de diferencia.

Para obtener una imagen completa de cómo los estados de EE. UU. atienden a las personas autistas, Autism Speaks creó Autism by the Numbers (El autismo en cifras) en colaboración con el Centro Nacional de Datos sobre Autismo de la Universidad de Drexel. Para comprender mejor cómo son las políticas sobre autismo en su estado y encontrar recursos y servicios locales, visite Tablero ABN de Autism Speaks.

Para obtener más información sobre la laborde defensa de Karelix, consulte esta entrevista:

¿Qué la inspiró para convertirse en analista de conducta certificada por la Junta (BCBA)?

Tras graduarme de la escuela secundaria, estudié psicología en la Universidad Internacional de Florida (FIU). Fue aquí donde me adentré en el campo del análisis de la conducta, donde mi profesor era también el director de una clínica de terapia en Weston. Quería trabajar en la clínica y atender y apoyar a niños con necesidades especiales. Estaba en mi corazón hacer este trabajo. Con el tiempo, trabajé en la clínica durante varios años.

¿Qué es la terapia ABA?

La terapia ABA es un tratamiento basado en pruebas para el trastorno del espectro autista. Implica tomar la ciencia de la conducta y cambiar el entorno en el que interactúa el niño, y modificarlo de forma significativa. En general, trabaja simultáneamente para aumentar el comportamiento adaptativo y disminuir el comportamiento inadaptado.

¿Cuáles son algunos de los conceptos erróneos que existen sobre la terapia ABA?

Debo admitir que, en nuestro campo, como en cualquier otro, imagino que algunos profesionales no tienen tanta supervisión como deberían o no ejercen dentro de su especialidad. Aunque valoro a dónde nos ha llevado esta conversación con respecto a la mejora de la calidad de la atención y la concienciación, la buena práctica del análisis de la conducta no tiene nada que ver con el 99 % de las historias que he leído en Internet. Entre las ideas erróneas que he oído es que la terapia ABA no valora a las personas con autismo. Creo firmemente que valora mucho al individuo. Nuestro enfoque es muy individualizado y adaptamos nuestras estrategias previas y consecuentes.

Todo lo que hacemos va de la mano de los padres o cuidadores principales, los profesores, los paraprofesionales y los abuelos. Escuchar ABA en la misma frase que algo conocido por dañar, menospreciar o faltar al respeto a las capacidades de alguien es desgarrador, porque como campo nos esforzamos por hacer lo contrario de eso.

Háblenos de su trabajo en Lotus Behavior Interventions y Lotus Children.

Lotus Behavior Interventions ofrece servicios de terapia a niños de los condados de Miami-Dade y Broward. Nos especializamos en ver a los niños en sus hogares, comunidades, preescolares y guarderías. Nuestro objetivo es proporcionarles la ayuda que necesitan, donde la necesitan y con quien la necesitan. Además de la terapia ABA, ofrecemos otros servicios y apoyos como capacitación para padres, evaluaciones de detección del autismo y cuidado de relevo.

Lotus Children es una organización sin fines de lucro 501c3 que proporciona servicios de terapia ABA, actividades de bellas artes y recursos relacionados a niños desfavorecidos con autismo de todo el mundo. Esto se debe a que los analistas de la conducta sólo existimos en algunas partes del mundo, aunque tengamos una gran demanda y se nos necesite en todas partes. Hay otros países con los que hemos podido conectar, o familias de otros países con las que hemos podido comunicarnos por telesalud para prestar servicios. Este fue un resultado muy orgánico de las llamadas telefónicas que recibía de familias que querían ABA, pero no tenían seguro. Creé esta organización sin fines de lucro específicamente para satisfacer las necesidades de la comunidad que yo veía que había que cubrir.

¿Qué significa para usted apoyar a la comunidad autista?

Da sentido y propósito a mi vida. Estoy sinceramente agradecido por haber sido entrevistada por Autism Speaks como parte de esta serie. Sin los esfuerzos de defensa de esta gran organización, las compañías de seguros ni siquiera cubrirían la terapia ABA para nuestros niños. Quiero seguir sus pasos en esta misión de ayudar y servir a la comunidad.

¿Qué mensaje importante le gustaría compartir con la comunidad?

Las familias que buscan ayuda para sus hijos deben buscarla. Más allá de la desinformación, deben buscar el asesoramiento de profesionales y organizaciones acreditadas como Autism Speaks. También deben buscar un proveedor de terapia ABA de alta calidad. La mayoría de nosotros somos muy cariñosos y estamos altamente calificados para hacer un buen trabajo y conseguir cambios significativos y mejorar la calidad de vida de nuestros hijos de una forma cariñosa y divertida.

Por último, doy la bienvenida con los brazos abiertos a quienes estén interesados en incorporarse al campo de la ABA, porque nuestro campo tiene una gran demanda. Necesitamos constantemente más terapeutas para ofrecer terapia a los niños que son diagnosticados cada día en este país. Y lo que es más importante, se trata de atraer a personas con un gran corazón, apasionadas y deseosas de marcar una diferencia que repercuta en personas reales, en el comportamiento humano, en las familias y en las comunidades.