Conozca a la Dra. Cecilia M.
Dra. Cecilia M.
Esto no es una profesión ni un trabajo para mí, es un compromiso.
La Dra. Cecilia M., psicóloga clínica bilingüe de Maracaibo, Venezuela, lleva mucho tiempo atendiendo con entusiasmo a la comunidad autista hispana y latina. Desde que tenía 17 años, sabía que quería trabajar con familias desatendidas, y su dedicación no ha hecho más que aumentar a lo largo de su carrera.
Después de terminar su maestría en Baltimore y su doctorado en Venezuela, Cecilia regresó a los Estados Unidos en 2015 para comenzar su trabajo como profesora asociada en el Departamento de Ciencias Psicológicas de la Universidad de Texas, en Rio Grande Valley. A través de sus esfuerzos de investigación y de alcance comunitario, está trabajando para cerrar la brecha en el acceso a los servicios en su comunidad, mayoritariamente latina, en Rio Grande Valley, Texas.
En esta serie de preguntas y respuestas, lea cómo Cecilia está haciendo una diferencia para las familias latinas en Estados Unidos y en el extranjero.
¿Qué la motiva a trabajar con la comunidad autista latina?
En 2019, me mudé a Rio Grande Valley (RGV), que se encuentra a lo largo de la frontera mexicana con un 91 % de población latina. Desafortunadamente, no hay servicios disponibles para los padres/madres latinos de niños y niñas autistas que viven en RGV. Los residentes de RGV se enfrentan a muchos problemas para acceder a los servicios. Algunos se deben a la situación socioeconómica, ya que tenemos uno de los condados más pobres del país. Otros están relacionados con la falta de conocimiento, la falta de suficientes profesionales capacitados o, en el caso de los inmigrantes indocumentados, el temor a la deportación. Además, faltan servicios y recursos en español para los padres/madres latinos que no hablan inglés.
Siento una fuerte conexión y compromiso con esta comunidad porque, aunque estamos en Estados Unidos, las desigualdades en el acceso a la atención médica son monumentales en esta región. En un intento de atenuar algunas de esas barreras, estamos estudiando si los cuestionarios de detección traducidos como el M-CHAT son confiables y efectivos para los padres/madres de habla hispana. El pasado mes de abril, también lanzamos una serie de podcasts de video llamada Habla Autismo para crear conciencia sobre el autismo entre los padres/madres en RGV. En los episodios del podcast participaron padres/madres de niños y niñas autistas, profesionales de la salud que hablaban sobre los síntomas y el diagnóstico del autismo, y personal escolar que les explicaban a los padres/madres cómo acceder a los servicios en la escuela.
¿Puede hablarme de su trabajo?
Actualmente tenemos varios proyectos en el Laboratorio de Comportamiento y Desarrollo Infantil. En uno de ellos se está estudiando el impacto que tiene la crianza en un ambiente bilingüe en el desarrollo del lenguaje en niños autistas. Es común que los profesionales digan a los padres/madres bilingües de niños y niñas autistas que tienen que hablar con sus hijos en inglés porque sus actividades escolares están en inglés. Sin embargo, a veces los padres/madres no hablan bien el inglés, lo que disminuye las oportunidades de comunicación del niño o la niña con su familia. Esperamos que nuestros hallazgos ayuden en el desarrollo de pautas de prácticas recomendadas para criar a un niño autista en ambientes bilingües.
Desde 2016, también he participado en el programa de Capacitación en habilidades para cuidadores, o CST. He trabajado con equipos de diferentes países (Perú, Chile, Argentina, Uruguay, Brasil, Trinidad y Tobago, y muchos otros lugares en América Latina) para ayudarlos a implementar el programa en sus comunidades. En la actualidad, en otro de los proyectos de nuestro laboratorio se está desarrollando una versión culturalmente adaptada del CST para implementarse con la comunidad hispanohablante en RGV y en todo Estados Unidos
Además, pertenezco a la Red Espectro Autista Latinoamérica (REAL), que es una red de profesionales e investigadores de ocho países de América Latina. Como miembro de REAL, participo en proyectos que exploran las necesidades de los cuidadores de personas autistas en diferentes países latinoamericanos.
La red REAL ha llevado información sobre el autismo en América Latina a la primera línea. Hemos publicado alrededor de siete artículos en los últimos dos años con mis estudiantes a partir de datos de la red de REAL. En uno de nuestros estudios, encontramos que casi el 20 % de los niños y niñas con autismo nunca había recibido servicios en su vida. Y a medida que ellos crecen, esas cifras también. Al publicar esta investigación, estamos dando a las familias de América Latina datos que presentar al gobierno y para abogar por el financiamiento y más servicios.
¿Cuál ha sido el mayor impacto de su trabajo?
Como profesora, creo que el desarrollo de capacidades es uno de los impactos más significativos que tiene mi trabajo en las personas de RGV. Como parte de sus cursos y participación en los proyectos de investigación, los estudiantes reciben capacitación sobre la evaluación e intervención en el autismo. Su capacitación no trata solo de habilidades clínicas, sino de lo que significa el autismo para la gente latina y las personas que viven en comunidades desatendidas. Como resultado, estamos construyendo una nueva generación de profesionales con sensibilidad cultural. Los proyectos de investigación también ofrecen servicios de diagnóstico e intervención para familias hispanohablantes sin costo alguno. Al hacerlo, la comunidad es consciente de que la universidad quiere traer servicios a la comunidad autista del Valle.
Fuera de los Estados Unidos, con la red REAL, estamos dando voz a los cuidadores en América Latina acerca de cómo es tener un niño con autismo en un país latinoamericano. Antes de comenzar estos proyectos, había pocas publicaciones científicas sobre el autismo en América Latina. Si uno miraba el autismo en el mundo, era como si no lo tuviéramos en nuestros países. Y eso no era cierto. La verdad es que no teníamos publicaciones porque es difícil hacer investigación en América Latina.
¿Qué la llevó a esta pasión por trabajar con familias que tienen un ser querido con autismo?
Incluso cuando vivía en Venezuela, siempre quise hacerlo y trabajaba con poblaciones desatendidas. Para mí, tener un hijo/a con alguna discapacidad es suficiente para cualquier familia. No creo que sea justo que se piense que porque son pobres o no hablan el idioma, no pueden dar a su hijo/a los mejores servicios. Queremos traer esperanza y prácticas basadas en la evidencia a estas familias. Si tenemos algún privilegio, tenemos que compartirlo con los que no lo tienen.
Mi principal misión en la vida es llevar evaluaciones e intervenciones de primera clase a las personas que no tienen acceso, porque se lo merecen. Los que saben acerca del autismo, que tienen Internet y saben leer y conocen sobre el desarrollo infantil, no me necesitan. Van a encontrar una manera. Necesitamos conseguirles servicios a aquellos que no saben lo que les está pasando. Vivo en un lugar que necesita muchas cosas. Esto no es una profesión ni un trabajo para mí. Es un compromiso.
¿Cómo afecta su cultura a su punto de vista y le da una ventaja en este trabajo?
Me imagino que lo que estamos haciendo aquí en este rincón particular del mundo podría ayudar a comunidades latinas aisladas en lugares como Utah o Wyoming. Estamos recogiendo información que puede fundamentar las prácticas para familias latinas con niños autistas. La gente que hace este trabajo representa pequeños puntos en este enorme país, pero nos preocupamos por la comunidad latina. Somos apasionados porque somos latinos. Podemos entender lo que está pasando y lo que estas familias están sintiendo, incluso si nosotros mismos no tenemos familias autistas. Somos académicos e investigadores, pero nos preocupamos y estamos tratando de mejorar la calidad de vida de estas familias mientras infundimos esos valores y una actitud de atención en nuestros estudiantes.
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